Mercredi 18 Janvier 2017
Rédigé par Jean-Loup Delmas. Modifié le 22 Mars 2017

De la musique pour adoucir les mœurs et éveiller les consciences


Le mercredi 1er février aura lieu un concert de musique classique dans la Mairie du 9ᵉ arrondissement. Un événement avant tout pour récolter des dons et sensibiliser à la sclérose en plaques, une maladie neurologique encore incurable.


Malgré plus de 100 000 cas recensés en France, dont entre 4 000 à 6 000 nouveaux chaque année, la sclérose en plaques reste une maladie encore peu connue. Une méconnaissance que compte bien combattre la Fondation ARSEP, pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques. Pour mener cette lutte ambitieuse, l'appel aux dons remplace l'appel aux armes tandis que les champs de batailles ont laissé place aux concerts et autres événements organisés par la fondation. C'est dans ce cadre que s'inscrit le concert du 1er février organisé par la Fondation ARSEP dans la Mairie du 9ᵉ, qui met à disposition sa salle Rossini pour l'occasion.
Affiche du récital lyrique © ARSEP
Affiche du récital lyrique © ARSEP

Pour la Fondation ARSEP, la connaissance de la sclérose en plaques augmente au fil des décennies. Tout le monde possède désormais une référence, un prénom, le proche d'un proche même, touché par cette maladie. Mais si le nom de la maladie est de plus en plus connu, ses effets le sont encore bien peu. C'est, avec l'appel aux dons, l'un des grands objectifs des nombreux événements qu'organise la fondation : un congrès annuel pour les patients, plusieurs concerts par an, une exposition photo, des défis sportifs etc.

«Un raz-de-marée permanent»

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire et dégénérative du système nerveux central, qui ne possède pas de remède pour le moment. Les nerfs humains sont gainés d'une substance appelée myéline qui joue le rôle d'isolant, permettant aux informations électriques de circuler correctement et rapidement. Dans la sclérose en plaques, les défenses immunitaires attaquent cette myéline. Le nerf ne transmet plus correctement l'information émise par le cerveau à la partie du corps qu'il innerve, entraînant les symptômes de la maladie.
 
VIDEO. Qu'est-ce que la sclérose en plaques?
 

Christelle B., parisienne de 41 ans a été diagnostiquée il y a maintenant plus de cinq ans. «C'est un raz de marée permanent. La fatigue est la chose la plus difficile à gérer, on ne sait jamais si on sera fatiguée ou pas, cela peut nous tomber dessus à n'importe quel moment. On ne peut pas prévoir de sorties, de restaurants, de programmes car la fatigue est imprévisible et peut intervenir à tout moment», décrit-elle lorsqu'elle évoque ses journées. Un quotidien tout aussi dur à vivre pour les proches des malades selon elle. «C'est très difficile à vivre pour l'entourage car ce n'est pas toujours visible. Et ce qui est encore plus compliqué, c'est de voir ses proches s'éloigner lorsque la maladie arrive.» Également, elle n'a pas pu renouveler son contrat professionnel à l'annonce de sa maladie malgré un avis d'aptitude.

Malgré la maladie et les tsunamis qu'elle a provoqués dans sa vie, Christelle B. a pourtant une vie bien remplie. C'est ainsi elle qui fera le discours inaugural du concert dans deux semaines, expliquant ce qu'est la sclérose en plaques et comment elle se vit au quotidien. Faire parler une personne malade à chaque événement est l'une des signatures de la Fondation ARSEP, qui y voit la possibilité de mieux sensibiliser à la cause. Pour Christelle B., sa mission est claire: partager son quotidien avec le public afin de le rendre plus concerné par cette maladie. «Le plus important dans la vie, c'est le partage. Plus on est nombreux, plus on sera forts. C'est de cela qu'on a besoin: de gens et du temps qu'ils nous accordent.»

Des artistes engagés contre la maladie

C'est parce qu'elle est indirectement concernée que la soprano Candice Costil jouera avec la harpiste Cécile Monsinjon et le pianiste Alexandre Kukonin à ce concert. Les trois membres de ce groupe de musique classique ont un ami commun dont la mère est atteinte de sclérose en plaques. C'est ce destin qui les a poussés à devenir des artistes bénévoles. «Notre ami court des marathons pour récolter de l'argent. Les courses sponsorisées sont très fréquentes, mais je n'ai pas la condition physique pour y participer, plaisante la soprano. Alors nous avons décidé de faire ce que l'on fait de mieux, jouer de la musique.» Cela va faire trois ans désormais que le groupe fait des concerts pour récolter des dons, notamment dans plusieurs mairies de Paris. Un engagement artistique que Candice Costil revendique pleinement: «Cela fait partie de mon métier d'artiste de faire de la musique pour des causes qui me touchent. Le public est de plus touché par la démarche et cela l'aide à donner plus.»
Le trio de musiciens lors d'un précédent récital (de g. à dr. : A. Kukonin, C. Monsinjon et C. Costi)  © Marina L.
Le trio de musiciens lors d'un précédent récital (de g. à dr. : A. Kukonin, C. Monsinjon et C. Costi) © Marina L.

Corde vocale ou corde sensible, les deux ne sont de toutes façons pas si éloignées pour Christelle B., qui est ravie à l'idée de ce récital lyrique à venir, après avoir déjà fait les discours des concerts de chansons françaises ou de blues dans ses précédents bénévolats. «J'aime toutes les musiques, car toutes apportent un message différents. Je m'amuse souvent à dire que chaque partie de notre corps est un instrument aussi, et nous composons notre musique avec eux, en intégrant les  «couacs» de la maladie.» Encore de belles symphonies pour la Fondation ARSEP.

Infos pratiques
Récital lyrique
Mairie du 9ᵉ - Salle Rossini, 6 rue Drouot
Métro : Richelieu Drouot   
Horaires : 19h30

 
Jean-Loup Delmas



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